Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап развития, который предполагает:
Максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;
Максимальное сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи
Снижение временных границ начала специального образования (до первых месяцев жизни ребенка);
Построение индивидуальных комплексных программ сопровождения на основе выявления потенциала развития ребенка.
Обязательное включение родителей в коррекционный процесс на основе выявления специальных потребностей и возможностей семьи.
В связи с этим одной из важнейших задач на современном этапе развития общества является достраивание отсутствующей структуры в образовании - системы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии ребенка.
Существующий отечественный и зарубежный опыт показывает, что правильно организованная ранняя коррекция способна предупредить появление вторичных отклонений в развитии, обеспечить максимальную реализацию потенциала развития ребенка, а для значительной части детей обеспечить возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение) на раннем этапе возрастного развития.
Важным условием успешной коррекционной работы с детьми младенческого и раннего возраста становится разработка педагогических и организационных условий включения родителей в реализацию индивидуальных программ коррекционно-развивающего обучения, которые реализуются в рамках Службы ранней помощи.
Большую роль в поиске эффективных решений проблемы раннего (от нескольких дней жизни младенца до трехлетнего возраста) выявления и специальной помощи сыграло переосмысление на современном уровне положений Л.С. Выготского о социальности развития младенцев и об их отношениях со взрослыми, конкретизированных в исследованиях психологии младенчества и генезиса общения М.И. Лисиной и ее учениками (Лисина М.И., 1986); об использовании сензитивных периодов (периоды повышенной чувствительности) для предупреждения социально обусловленного отставания и связанных с ним вторичных отклонений в развитии. Это в первую очередь позволило спроектировать и провести научные эксперименты в области коррекционной педагогики и убедительно доказать эффективность комплексной коррекционной помощи на самых ранних этапах развития проблемных детей.
Начиная с 90-х годов XX века в специальной психологии и коррекционной педагогике в России начинает складываться система коррекционной помощи детям раннего возраста с проблемами развития, которая основывается на отношении к раннему возрасту, как к наиболее эффективному периоду в жизни ребенка с точки зрения коррекционно-развивающего воздействия. Действующая в настоящее время система ранней помощи, заимствуя опыт некоторых западных стран, опирается на отечественные теории, возникшие на протяжении XX века. К их числу принадлежат: теория о синкретичности психомоторного развития в раннем возрасте (Л.С. Выготский , А.В. Запорожец , O.E. Смирнова , Д.Б. Эльконин ), о роли деятельности в развитии ребенка и ведущих видах деятельности в раннем возрасте (Л.С. Выготский , А.Н. Леонтьев , М.И. Лисина , Д.Б. Эльконин ), о роли и развитии общения в раннем возрасте (М.И. Лисина , Д.Б. Эльконин ), а так же вопросы оценки и диагностики психомоторного развития ребенка раннего возраста (А.С. Галанов ; А.М. Казьмин ; Г.В. Пантюхина, К.Л. Печора, Э.Л. Фрухт ; И.Ю. Левченко ), вопросы содержания воспитания в образовательных и медицинских учреждениях (Л.А. Венгер ; К.Л. Печора ; К.А. Семенова, Е.М. Мастюкова ; Л.Т. Журба, Е.М. Мастюкова ; Е.А. Стребелева ).
Однако изучение практики психолого-педагогической помощи детям раннего возраста с нарушениями развития позволяет прийти к выводу о ее ограниченной роли в системе специального образования в современной России. В настоящее время существуют такие учреждения, как Научный центр здоровья детей РАМН, служба ранней педагогической помощи в Ассоциации Даун-синдром, службы ранней помощи и лекотеки в административных округах города и другие аналогичные структуры при ПМПК и дошкольных учреждениях центральных городов и в региональных центрах России, Институт раннего вмешательства в г. Санкт-Петербурге.
Появившиеся в России в середине 90-х годов учреждения, в которых начали оказывать диагностическую и коррекционно-педагогическую помощь семьям, имеющим детей раннего возраста с риском или выявленными отклонениями в развитии, не решают всех стоящих задач из-за их малочисленности и разобщенности. Широкому распространению психолого-педагогической помощи детям раннего возраста препятствует отсутствие механизма включенности ранней помощи в общую систему образования.
Научным коллективом «Института коррекционной педагогики» РАО во главе с Н.Н. Малофеевым в Российской Федерации разработана и апробируется Государственная концепция «Раннего вмешательства». Она предполагает реконструкцию отечественной системы специального образования и активное внедрение служб ранней помощи детям с различными отклонениями в развитии.
Ранняя помощь позволит значительно снизить степень социальной недостаточности детей, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития, образования, интеграции в общество.
Следует отметить, что уже работает государственная система выявления нарушений слуха у детей с периода новорожденности. В соответствии с приказом Минздравмедпрома России № 108 от 23.03.96. «О введении аудиологического скрининга новорожденных и детей 1-го года жизни» и Указаниями Минздрава России № ДОЗ от 05.05.92. «О внедрении единой системы раннего выявления нарушений слуха у детей, начиная с периода новорожденности, и их реабилитации» предложена государственная система раннего выявления детей с подозрением на снижение слуха.
В рамках программ «Столичное образование-3» и «Столичное образование-4» по инициативе А.М. Казьмина к.м.н., профессора, заведующего кафедрой клинической психологии раннего детства факультета клинической и специальной психологии МГППУ и при его активном участии в г. Москве созданы две новые формы психолого-педагогической помощи детям с нарушениями развития и их семьям: «Служба ранней помощи» и «Лекотека». Разработаны и приняты Департаментом Образования города Москвы положения об одноименных структурных подразделениях государственного образовательного учреждения, базовые методические материалы. Данные модели работы внедряются и в медицинских учреждениях – поликлиниках, клиниках, домах ребенка в нескольких регионах РФ. Психологическое сопровождение семьи ребенка с проблемами в развитии должно включать в себя несколько форм работы: семейные диагностические игровые сеансы для семьи и специалиста, индивидуальные консультации для родителей и работу с группой родителей.
Проблема психолого-педагогического изучения детей первых лет жизни и сопровождения семей, имеющих таких детей, раскрывается в работах ряда авторов: О.Г. Приходько ; Е.Р. Баенской, Ю.А. Разенковой, И.А. Выродовой , Н.Д. Шматко ; Р.Ж. Мухамедрахимова ; Г.А. Мишиной ; В.В. Ткачевой , И.Ю. Левченко и др.
В последние десятилетия в Российской Федерации усилился интерес к проблемам ранней диагностики нарушений развития у детей. Был осуществлен ряд научных исследований в данном направлении (Е.Ф. Архипова , О.Г. Приходько , Ю.А. Разенкова , М.Л. Дунайкин , Ю.А. Лисичкина и др.).
Раннее вмешательство позволит значительно снизить степень социальной недостаточности детей, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития.
Целевыми группами населения, в отношении которых организовывается и осуществляется деятельность Службы ранней помощи, являются:
1) Дети с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста, в том числе дети-инвалиды раннего возраста – дети, относящиеся к возрастной группе от 0 до 3 лет, и имеющие отклонения от нормального психического и физического развития различной степени выраженности, вызванные врожденными или приобретенными дефектами и в силу этого нуждающиеся в специальном комплексном сопровождении их развития.
2) Семьи, осуществляющие воспитание и уход за детьми с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста.
Основные критерии отнесения ребенка к категории детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья:
Возраст ребенка в диапазоне значений от 0 до 3 лет;
Наличие интеллектуального, сенсорного, эмоционального, двигательного, речевого недостатка или их сочетаний
Наличие потребности в специальном комплексном сопровождении развития.
Наиболее распространенными в современной психолого-педагогической и медико-социальной литературе являются понятия «дети с особенностями развития» и «дети с ограниченными возможностями здоровья». Их преимущественное употребление вызвано тем, что эти понятия отражают состояние детей как исходное положение, определяющее круг проблем независимо от состояния общества и среды, которое может только расширить этот круг.
Понятие «дети с ограниченными возможностями» охватывает категорию лиц, жизнедеятельность которых характеризуется какими-либо ограничениями или отсутствием способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста. Понятие ограничения рассматривается с разных точек зрения, раскрывающих проблемы оказания помощи лицам с нарушенным развитием: в медицине, социологии, сфере социального права, педагогике, психологии. В соответствии с этим, понятие «дети с ограниченными возможностями» позволяет рассматривать данную категорию лиц как имеющих функциональные ограничения, неспособных к какой-либо деятельности в результате заболевания, отклонений или недостатков развития, нетипичного состояния здоровья, вследствие неадаптированности внешней среды к основным нуждам индивида, из-за негативных стереотипов, предрассудков, выделяющих нетипичных людей в социокультурной системе.
1Одним из наиболее важных вопросов современного специального образования является потребность в разработке и апробации многоуровневой модели диагностики в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, дающей возможность на федеральном уровне сформулировать функциональные обязанности специалистов, оказывающих услуги лицам с ограниченными возможностями здоровья по раннему выявлению имеющихся нарушений развития в различных организациях систем образования, здравоохранения и социальной защиты населения. Авторам представляется необходимым для успешной социализации детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, обеспечения психолого-педагогическое сопровождения детей с инвалидностью, находящихся в организациях системы образования, здравоохранения и социальной защиты, получающих услуги в службах ранней помощи, центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, проходящих обследование в условиях психолого-медико-педагогических комиссий, в консультативных центрах; регламентация деятельности специалистов, работающих с лицами с ограниченными возможностями здоровья, расширяющая круг профессиональных задач, которые необходимы для осуществления только педагогических трудовых функций. Предлагаемая авторами модель направлена на максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи, оптимальное сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи, снижение временных границ начала комплексной реабилитации (до первых месяцев жизни ребенка), построение индивидуальных комплексных программ сопровождения междисциплинарной командой на основе выявления потенциала развития ребенка, обязательное включение родителей в реабилитационный процесс на основе выявления специальных потребностей, готовности и возможностей семьи.
диагностика
ранняя помощь
дети с ограниченными возможностями здоровья
1. Евтушенко Е.А., Евтушенко И.В. Современные подходы к образованию и социализации детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов//Актуальные проблемы обучения и воспитания лиц с ограниченными возможностями здоровья: материалы IV Международной научно-практической конференции, Москва, 26-27 июня 2014 г. / Под ред. И.В. Евтушенко, В.В. Ткачевой. – М., 2014. – С.136-147.
2. Евтушенко И.В., Левченко И.Ю. К проблеме разработки профессионального стандарта «Педагог-дефектолог»//Современные проблемы науки и образования. – 2015. – № 4; URL: http://www..07.2015)
3. Евтушенко И.В. Формирование у будущего учителя представлений об особенностях музыкальной субкультуры воспитанников – сирот//Среднее профессиональное образование. – 2007. №3. – С.12-13.
4. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. – М., 2008.
5. Приказ Минобрнауки России от 20 сентября 2013 г. №1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии»: сайт – URL: http://www.rg.ru/2013/11/01/medkomissia-dok.html(дата обращения: 29.07.2015)
6. Приходько О.Г., Югова О.В. Становление системы ранней помощи в России. – М., 2015.
7. Психолого-педагогическая диагностика развития детей раннего и дошкольного возраста/Под ред. Е.А. Стребелевой. – М., 1998.
8. Психолого-педагогическая диагностика развития лиц с ограниченными возможностями здоровья/Под ред. И.Ю. Левченко, С.Д. Забрамной. – М., 2013.
9. Фальковская Л.П. и др. Организация вариативных форм психолого-медико-педагогической помощи в дошкольной образовательной организации. – Красноярск, 2012.
Проблема выявления отклонений в развитии ребенка заключается не только в установлении нарушений структуры и функции организма, фиксации задержки появления ожидаемого по возрасту ребенка поведения, но и в выяснении природы препятствий на уровне организма и в окружающей среде, затрудняющих развитие ребенка (Евтушенко И.В. , Забрамная С.Д. , Левченко И.Ю. , Приходько О.Г. , Стребелева Е.А. , Ткачева В.В. , Фальковская Л.П. , Югова О.В. и др.). В одних случаях, у детей с отставанием развития имеются непреодолимые барьеры (например - при синдроме Ретта или спинальной амиотрофии Верднига-Гофмана). В других случаях, при помощи медицинских воздействий биологические ограничения могут быть ослаблены или даже полностью компенсированы (например, при оперативном лечении врожденных аномалий сердца, неба, при заместительной терапии врожденного гипотиреоза или сахарного диабета, при кохлеарной имплантации у многих детей с глухотой). По сравнению с нарушениями структур и функций организма ребенка, влияние неблагоприятных социальных факторов, таких как сиротство или жестокое обращение в семье, имеет меньшее значение в отношении ограничений жизнедеятельности. Тем ни менее, исследования показывают, что дети, воспитывающиеся в сиротских учреждениях, отстают от сверстников, воспитывающихся в семье, как в физическом, так и в психоречевом развитии . Еще в большей степени страдает эмоционально-личностное развитие таких детей, что является серьезной угрозой для их дальнейшей индивидуализации и социальной адаптации.
Решение задачи по совершенствованию механизмов выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, предполагает:
- внедрение новых методов неонатального и избирательного скрининга, направленного на выявление расширенного спектра наследственных болезней обмена веществ, для которых разработано специфическое лечение;
- совершенствование выявления детей с легкими и умеренными нарушениями слуха среди детей второго года жизни;
- внедрение методик раннего выявления детей с расстройствами аутистического спектра;
- внедрение методик раннего выявления детей с эмоциональными и поведенческими расстройствами, с нарушениями функций зрения, речи, с задержкой развития взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания и других аспектов функционирования;
- развитие консультационных услуг семьям в организациях, предоставляющих психолого-педагогические услуги ранней помощи;
- распространение среди населения информации о ранних признаках отставания ребенка в развитии, об организациях, в которые можно обратиться для выяснения состояния развития ребенка;
- организацию выявления детей, нуждающихся в ранней помощи в медицинских организациях (в центрах пренатальной диагностики, генетических консультативных центрах, родильных домах, детских диагностических центрах, детских поликлиниках и стационарах), в центрах социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в бюро медико-социальной экспертизы, в образовательных организациях, предоставляющих услуги присмотра и ухода да детьми до 3-х лет, в психолого-медико-педагогической комиссиях (далее, ПМПК) .
Выявление отклонений в развитии детей является мультидисциплинарной задачей, для решения которой необходимо соединение усилий медицинских работников, родителей, специалистов психологического и педагогического профиля, работников социальной сферы. Многоуровневая модель диагностики в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья состоит из нескольких этапов .
1-й этап. Медицинское обследование. Пренатальный скриниг - комплекс медицинских исследований (лабораторных, ультразвуковых), направленный на выявление группы риска по развитию пороков плода во время беременности. Направлен на выявление риска возникновения синдрома Дауна (в первом и во втором триместре), синдрома Эдвардса (в первом и во втором триместре), дефектов нервной трубки (анэнцефалия) (только во втором триместре), синдрома Корнелии де Ланге, синдрома Смит-Лемли-Опица, синдрома Патау, немолярной триплоидии. Неонатальный скриниг - один из способов выявления наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний у новорожденных детей. Позволяет обеспечить раннее выявление заболеваний и их своевременное лечение, остановить развитие тяжелых проявлений заболеваний (фенилкетонурии (ФКУ), врожденного гипотиреоза, галактоземии, адреногенитального синдрома муковисцидоза), ведущих к инвалидизации. Неонатальный скрининг направлен на выявление ФКУ, врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома, муковисцидоза, галактоземии, нарушений слуха (аудиологический скрининг). С 2012 г. в некоторых регионах РФ неонатальный скрининг расширен до 16 заболеваний (в т.ч. лейциноз, тирозинемия, цитруллинемия и пр.)
2-й этап. Комплексное обследование ребенка в ПМПК с целью выявление структуры нарушения, определения соотношения нарушенных и сохранных функций (потенциальных возможностей), разработка рекомендаций, направление в Службы ранней помощи. Для достоверной диагностики физических и (или) психических недостатков у детей, определения их потребностей, для консультирования родителей по вопросам физической и психической недостаточности детей субъекты Российской Федерации создают на своей территории сеть постоянных межведомственных ПМПК.
3-й этап. Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи. Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи включает: а) углубленное психолого-педагогическое обследование, разработка индивидуальной программы коррекционно-развивающей работы; б) обследование ребенка для оценки динамических изменений, внесение поправок в индивидуальную программу; в) итоговое обследование для оценки эффективности пребывания в Службе ранней помощи. Система диагностического сопровождения позволяет осуществлять обоснованное проектирование индивидуальных программ коррекционно-развивающей работы с ребенком с ограниченными возможностями здоровья и его семьей, своевременно оценивать происходящие изменения в психическом и физическом состоянии ребенка, его социальной ситуации развития с целью внесения изменений, дополнений или корректировки содержания, методов и педагогических условий реализации индивидуальных программ раннего сопровождения, а также оценки эффективности оказанной ранней помощи.
4-й этап. Комплексное обследование ребенка в ПМПК, разработка рекомендаций, определение дальнейшего педагогического маршрута и необходимости сопровождения специалистами Службы ранней помощи дальнейшего развития. Для обоснованного определения дальнейшего педагогического маршрута ребенка с ограниченными возможностями здоровья, оптимально соответствующего его специальным потребностям и принятия решения о его интеграции в ту или иную образовательную среду, определения потребности в дальнейшем комплексном сопровождении осуществляется его комплексное обследование в ПМПК после завершения пребывания в Службе ранней помощи. Важно обеспечить преемственность программы ранней помощи и непрерывности обучения ребенка при переходе в образовательную организацию, в том числе: помощь в выборе образовательной организации, прохождении ПМПК, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в адаптации и включению ребенка в образовательный процесс на начальном этапе и пр.
Диагностика в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья раннее выявление отклонений и особенностей в развитии ребенка первых трех лет жизни является комплексом мер, включающим следующие этапы:
- медицинский скрининг, осуществляемый специалистами медицинского профиля в родильных домах, перинатальных центрах, отделениях новорожденных, поликлиниках, медицинских диагностических центрах;
- комплексное изучение ребенка на ПМПК, результатом которого является направление ребенка в Службы ранней помощи;
- углубленное психолого-педагогическое изучение ребенка в Службе ранней помощи с целью разработки индивидуальной программы коррекции;
- этапные диагностические обследования для оценки эффективности развивающей работы и коррекции индивидуальной программы, реализуемой Службой ранней помощи;
- итоговое обследование ребенка при выпуске из Службы ранней помощи для определения оптимального педагогического маршрута, который определяется ПМПК.
В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в образовательную организацию дошкольного образования, целесообразно не только представить рекомендации ПМПК, но и осуществлять сопровождение специалистами ранней помощи. Длительность сопровождения определяется индивидуально, минимальный период - 6 месяцев. В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в образовательную организацию, оказывающую специальную помощь (группа кратковременного пребывания, лекотека, Центр психолого-педагогического и медико-социального сопровождения и др.), достаточно предоставление рекомендаций ПМПК, регламентирующих содержание и организационные условия коррекционно-развивающей работы. Методы , которые могут быть использованы в деятельности Службы ранней помощи, разнообразны.
Медицинское обследование. Наибольшее количество детей с выраженными нарушениями структуры и функций организма выявляются в процессе медицинских осмотров новорожденных, младенцев неонатологом, педиатром, другими специалистами (хирургом, неврологом, офтальмологом, отоларингологом, с привлечением, в необходимых случаях, эндокринолога, генетика и др.) с применением стандартных лабораторных и инструментальных методов диагностики. По такой схеме в первые два месяца после рождения выявляются практически все дети с синдромом Дауна. В то же время, существует проблема своевременного выявления детей с менее выраженной или скрытой патологией, не приводящей в ранние сроки к тяжелым нарушениям жизненно важных функций и основных категорий жизнедеятельности. Для уменьшения количества случаев поздно диагностированных заболеваний разрабатываются скрининговые методики.
Скрининг - метод активного выявления лиц с какой-либо патологией или факторами риска ее развития, основанный на применении специальных диагностических исследований, включая тестирование, в процессе массового обследования населения или его отдельных контингентов. Для проведения скрининга необходимо наличие подготовленного персонала и стандартный подход к выявлению изучаемого признака и оценке полученных результатов. Применяемые методы должны быть достаточно просты, надежны и воспроизводимы. В системе здравоохранения Российской Федерации внедрен скрининг, обязательный для всех новорожденных, направленный на выявление 5 генетических заболеваний: ФКУ, муковисцидоза, галактоземии, адреногенитального синдрома и врожденного гипотиреоза. Их раннее выявление способствует снижению инвалидизации и смертности среди детей.
Существуют методические рекомендации по проведению всеобщего скрининга новорожденных на выявление нарушений слуха, который активно внедряется в субъектах Российской Федерации. В данный скрининг входит обследование состояния слуховых рецепторных клеток при помощи аппаратного метода - регистрации отоакустической эмиссии (ОАЭ) - 1-й этап и оценки реакции проводящих путей слухового анализатора на звуковую стимуляцию - регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП) - 2-й этап . На 1-ом этапе обследованию подлежат все новорожденные в учреждениях родовспоможения; дети, родившиеся вне учреждений родовспоможения, а также дети, не прошедшие скрининг (положительный результат, т.е. ОАЭ не регистрируется) в учреждениях родовспоможения, первый этап скрининга проходят в детской поликлинике. Исследование проводят: врач-неонатолог, врач-педиатр, врач-оториноларинголог, медицинская сестра.2-ой этап скрининга проводят в центрах реабилитации слуха (сурдологических центрах, кабинетах) детям, не прошедшим первый этап (в т.ч. повторное тестирование в детской поликлинике), а также детям из группы риска. Исследование проводит врач сурдолог-оториноларинголог.
Для раннего выявления ретинопатии недоношенных, являющейся одной из частых и частично контролируемых причин слепоты, разработан и внедряется избирательный офтальмологический скрининг. Для скрининга недоношенных детей используется динамическая офтальмоскопия - осмотр глазного дна ребенка с регламентированной частотой, зависящей от наблюдаемой картины глазного дна. При обнаружении опасного прогрессирования ретинопатии недоношенных осуществляется оперативное лечение, что позволяет, в большинстве случаев, предотвратить отслойку и гибели сетчатки, развитие слепоты. Выявление патологии структуры головного мозга у новорожденных и детей первых месяцев жизни, особенно - недоношенных, и даже у плода - до рождения, осуществляется при помощи нейросонографии - ультразвукового исследования. Этот метод, в силу своей неинвазивности и малых временных затрат (обследование занимает в среднем 5-7 минут), относят к скрининговым, для выявления широкого спектра внутричерепной патологии: кровоизлияния в головной мозг и его желудочки, двусторонние некротические повреждения белого вещества головного мозга, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, абсцессы мозга, энцефалит и другие. На основании данных нейросонографии, в ряде случаев, в частности - при обнаружении перивентрикулярной лейкомаляции, возможно прогнозирование формирования церебрального паралича и раннее начало профилактики контрактур и деформаций. Наряду с выявлением структурных, биохимических, сенсорных нарушений организма, скрининговые методики начали применяться для раннего выявления вариантов аномального развития ребенка, не имеющих установленных биологических маркеров. Примером такой методики, является скринговый тест-опросник M-CHAT, используемый в практике ранней помощи, в том числе в России, для выявления расстройств аутистического спектра. Последние годы характеризуются появление новых разработок в области создания и апробации методик медицинского скрининга новорожденных и детей раннего возраста.
Психолого-педагогическое обследование. Психометрические методы оценки развития применяются для раннего выявления отставания ребенка от сверстников в развитии психических и моторных функций. С этой целью используются батареи тестов и тесты-опросники. Первые состоят из диагностических наборов - в виде изображений и трехмерных объектов, заданий для ребенка (например, тест Бэйли, Методика ADOS), вторые - из массивных наборов утверждений (например, Шкала Гриффитс, KID, RCDI).Общим принципом построения психометрических методик является сопоставление получаемых результатов с нормативными данными, полученными на репрезентативных выборках. Методики должны быть валидными и надежными. Экспериментальные батареи тестов удобны для исследовательских целей, но слишком громоздки для применения в Службе ранней помощи, т.к. занимают много времени, должны проводиться в стандартных условиях специально подготовленными специалистами. В России, в Службе ранней помощи, нашли распространение опросные методики KID(R) и RCDI и др., в которых респондентами являются родители ребенка. Психометрические методы отвечают на вопрос о наличии или отсутствии у ребенка отставания в основных сферах развития, но не направлены, в отличие от скрининговых методов, на выявление болезни или синдрома, а также не дают детальной информации, необходимой для составления индивидуальной коррекционной программы.
Для мониторинга развития детей, воспитывающихся дома, в образовательных организациях, в домах ребенка в России используются различные инструменты, состоящие из перечней пунктов, описывающих поведение ребенка, в соотнесении с примерными возрастами ожидаемого наличия соответствующего поведения у большинства сверстников. Среди этих инструментов есть те, которые рассчитаны на использование родителями и воспитателями, воспитателями, родителями и медицинскими сестрами детских поликлиник. Все эти методики рассчитаны на регулярное сопоставление взрослым достижений ребенка с ожидаемым по возрасту поведением для первичного установления возможных проблем развития.
Углубленное комплексное обследование ребенка в программах ранней помощи. В ХХ веке в сфере ранней помощи было разработано несколько универсальных образовательных программ, получивших широкую известность, некоторые переведены на русский язык и используются в практике ранней помощи. Каждая из них имеет в своем составе диагностический блок, состоящий из нескольких разделов, соответствующих выделяемым областям развития. Разделы содержат перечень пунктов, описывающих конкретное поведение и признаки нарушений в развитии ребенка.
Рецензенты :
Жигорева М.В., д.п.н., профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва;
Ткачева В.В., д.псх.н. профессор, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва.
Библиографическая ссылка
Левченко И.Ю., Евтушенко И.В. МНОГОУРОВНЕВАЯ МОДЕЛЬ ДИАГНОСТИКИ В СИСТЕМЕ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ // Современные проблемы науки и образования. – 2015. – № 6.;URL: http://science-education.ru/ru/article/view?id=23495 (дата обращения: 28.07.2019). Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»
Модель психологической помощи в службе
КИРТОКИ А.Е.
В последнее время проблемы семьи, в которой растет необычный ребенок (в этой статье мы будем говорить о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна), в нашей стране все чаще становятся предметом широкого обсуждения. Поднимаются вопросы о ранней пренатальной диагностике, ранней профессиональной психолого-педагогической поддержке семьи, интеграции детей с синдромом Дауна в общество и улучшении качества жизни как ребенка, так и его семьи. Это вполне закономерный процесс, который идет в тех странах, где граждане все больше осознают, что благополучие, комфорт и удовлетворенность своей жизнью во многом зависят от собственных желаний и собственной активности. И в России растет количество тех семей, которые активно стремятся реализовать свое право растить, обучать и воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Их опыт, пока не везде распространенный, показывает, как существенно меняются возможности людей с синдромом Дауна при создании условий для развития и реализации их возможностей. Ведь потребности человека с 47 хромосомами ничем не отличаются от потребностей людей с 46. Им необходимо социальное общение, чувство самоуважения, которое, в числе прочего, зависит от сознания общественной ценности собственной жизни. Но для того, чтобы взрослый человек мог жить полноценной жизнью, он должен получить опыт социальных и профессиональных контактов, приобрести навыки определенной профессиональной деятельности.
Специально организованная ранняя психологическая поддержка очень важна для таких семей по ряду причин. И первая из них – недостаточная толерантность нашего общества. Социальные институты: медицинские, образовательные, органы соцзащиты, призванные обеспечить помощь семье, оказавшейся в трудной ситуации, сами часто являются дополнительным травмирующим фактором для родителей, воспитывающих малыша с синдромом Дауна.
В нарушение прав ребенка, родившегося с этим диагнозом, уже в родовспомогательном учреждении родителям в «мягкой», а иногда откровенно бесцеремонной форме предлагают отказаться от младенца. Впрочем сами формы, в которых это предлагается, не столь различны между собой, ибо в любом случае родителям транслируется отвержение их малыша, отказ признать родившегося маленького человека равным, наделенным общими гражданскими правами. Часто из уст медиков в его адрес звучит нарицательное «даун», и при этом игнорируется то, что появившийся на свет человек – мальчик или девочка, – наконец, сын или дочка родивших его мамы и папы. Если у акушера сразу же возникают подозрения о синдроме Дауна, первые слова поздравления почти никогда не звучат. И в дальнейшем, когда родители захотят, чтобы их ребенок пошел в детский сад, общался со сверстниками, поехал в летний оздоровительный лагерь, учился в школе, получил профессию – на каждом этапе становится ясно, что в обществе не хватает условий, которые обеспечивали бы семье возможность обычной социальной жизни. Таким образом, семья оказывается в изоляции, и это увеличивает риски развития специфических психологических проблем.
Но несмотря на то, что социальные условия для поддержки таких семей оставляют желать лучшего, каждая отдельная семья может существенно улучшить качество своей жизни и жизни своего ребенка, поскольку, как правило, обладает достаточным ресурсом, чтобы воспользоваться лучшим, что так или иначе есть в нашей жизни. Да и условия всегда меняются, если есть желание и энергия их изменить. При этом лишь сама семья является главным экспертом в том, насколько она удовлетворена устройством своей жизни. Задача же профессиональных психологов – помочь семье, оказавшейся в травматической, то есть болезненной ситуации, обнаружить личные, семейные и социальные ресурсы, которые позволят улучшить качество жизни семьи и ребенка.
Каковы же особенности психологической поддержки семьи, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, и почему она необходима?
Прежде чем говорить о работе профессионалов в такой ситуации, представим, с чем же сталкиваются родители с первых минут жизни своего малыша.
Обнаружение у ребенка синдрома Дауна (этой генетической аномалии) – серьезная психологическая травма. Родителям приходится пережить сильное разочарование, расстаться с образом того ребенка, который они видели в своих фантазиях и к которому за девять месяцев ожидания привязались. Страдает их идентичность, а значит, самоуважение, и наконец, они утрачивают образ ожидаемого будущего.
Итак, семья, впервые обращающаяся в службу ранней помощи – это часто семья, переживающая либо острое горе, либо посттравматические последствия. Об остром горе можно говорить в течение первого года жизни ребенка. Здесь важно оценить, в какой фазе переживания горя находится семья или какая задача решается в процессе этого переживания*.
Особенности этого процесса будут состоять в том, что одновременно с ощущением утраты образа будущего ребенка развивается привязанность к родившемуся малышу. Родителям важна поддержка в переживании того, каким ребенок не стал и не станет, того, что разочаровывает в ребенке, а что привлекает, что разрушено в их жизни этим событием, а что нет. Что обретено? Какие есть ресурсы, чтобы справляться с ситуацией? Кто еще разделяет их симпатии к малышу?
Часто родители хотят привлечь специалиста к занятиям с ребенком, чтобы убедиться, что их малыша принимают, иногда – чтобы разделить или делегировать ответственность. Это может быть и способом позаботиться о ребенке, чтобы уменьшить чувство вины и растерянности.
Родители, как правило, просят рассказать о синдроме Дауна, о будущем таких детей, о лучших перспективах и самых неблагоприятных вариантах. Но почти каждая такая семья находится в ситуации переживания самого факта наличия у ребенка синдрома Дауна, а ведь каждый родитель вкладывает в это понятие свой смысл. Диагноз ставится уже в роддоме, и матери сообщают, что у малыша, предположительно, синдром Дауна еще до того, как сделан анализ на кареотип, причем часто это происходит в первые часы жизни ребенка. В момент сообщения диагноза мама обычно оказывается одна, без поддержки близких ей людей. В подавляющем большинстве случаев ей еще предстоит сообщить эту тяжелую весть родственникам. В роддоме, как уже говорилось, семье настойчиво предлагают отказаться от сына или дочери, аргументируя это тем, что малыш не будет развиваться и что специалисты в домах ребенка окажут ему более квалифицированную помощь, чем родители. Маме не приносят малыша для кормления; встречаются случаи использования медикаментов для прерывания лактации.
Многие матери долго помнят презрительное или брезгливое отношение окружающих к себе и своему малышу. Часто сама мать и окружающие ее люди имеют неверные представления как о причинах рождения ребенка с синдромом Дауна, так и о его возможностях и перспективах развития.
Если семья приходит в службу через два, три, пять лет после рождения ребенка, то у нее могут проявляться определенные специфические черты. Так, тема проблем ребенка для членов семьи часто особенно болезненна, сужены их социальные контакты, выражены гордость за ребенка и чрезвычайная ранимость или высокая степень недоверия к нему. Те родители, которые не получили ранней помощи, чаще говорят об уникальности своих проблем, труднее вступают в контакт, более пессимистичны и могут проявлять скрытое или явное недоверие к специалисту.
- Потребность в пролонгированной психологической поддержке
Принятие факта наличия синдрома Дауна у младенца – очень непростой процесс, это, как правило, не происходит в одночасье. Принять его – значит столкнуться с очень болезненными чувствами и пережить их, адаптироваться к этому событию – рождению необычного ребенка – и реорганизовать свою жизнь в соответствии с этим фактом, что позволит совершать адекватные действия, направленные на обеспечение малышу поддержки в развитии и социализации. Но может ли этот факт быть принят раз и навсегда или же родители снова и снова будут переживать драму рождения у них «другого» малыша всякий раз, когда сверстники их ребенка, обычные дети, продемонстрируют свою компетентность, самостоятельность и независимость? Принятие факта наличия у ребенка синдрома Дауна не дает возможности смириться со всеми особенностями растущего ребенка раз и навсегда. Родители будут вновь и вновь переживать их в разные периоды его взросления и при встрече с различными социальными институтами.
Даже при позитивном отношении к младенцу с синдромом Дауна родителей беспокоит, каким он будет в дошкольном детстве, в подростковом возрасте – в период полового созревания. Наконец, что ждет их ребенка во взрослой жизни? Конечно, эти вопросы специфичны не только для подобных семей. Однако тревога у родителей обычных детей может быть купирована наличием моделей социализации и адаптации обычного ребенка, которые предлагает общество. Для ребенка, имеющего проблемы развития, такие модели либо не представлены, либо основаны на сегрегации детей с особыми потребностями и поэтому вызывают у родителей чувства беспомощности и безысходности.
Затянувшееся страдание родителей всегда пагубно сказывается на взаимоотношениях ребенка со значимыми для него людьми, и, как следствие, на его развитии.
Представляемая в данной статье модель психологической поддержки, которая действует в нашем Центре, имеет свою историю становления, тесно связанную с историей развития профессиональной деятельности Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». В течение десяти лет в этом центре оказывалась психолого-педагогическая поддержка семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна с рождения ребенка и до его семи- восьми лет.
Мы исходили из того, что наша психологическая помощь должна быть направлена именно на поддержку членов семьи в их освоении роли родителей необычного ребенка.
За последнее столетие многочисленные исследования в области психологии развития показывают, насколько с самого рождения для ребенка значимо взаимодействие именно с ключевыми, родительскими фигурами. Уже нет сомнений, что нарушение этого взаимодействия или лишение младенца таких фигур имеют для ребенка очень печальные последствия. Именно младенческий возраст оказывается наиболее уязвимым для появления впоследствии разного рода психологических расстройств.
Опять же, как принять факт родительства необычного ребенка, когда само общество не готово признать это? Иначе разве звучали бы такие определения, как «трава», «овощ»? Разве звучало бы предложение отказаться от ребенка, если бы признавался факт родительства? Таким образом, подобная семья оказывается в «агрессивной», травмирующей среде, и не у всех достает душевных сил сохранить доверие и к себе, и к обществу.
Наверное, было бы наивно полагать, что именно к психологу это доверие будет больше.
- Во-первых, обращение за помощью к психологу в нашей стране еще не вошло в широкую практику.
- Во- вторых, боль переживаний может быть так сильна, что не оставляет надежды, что кто-то или что-то способно ее уменьшить.
- Собственные переживания родителей могут быть вытеснены, обесценены или просто отрицаться.
- Наконец, профессиональная психологическая помощь не исчерпывает всех тех возможностей, которыми могут воспользоваться родители.
Есть и другие причины. Поэтому работа психологической службы Центра ранней помощи организована таким образом, чтобы психологическая поддержка была в максимальной степени доступна семье.
Какие формы психологической поддержки существуют в нашей службе
Профессиональная психологическая помощь
- Индивидуальная (родителю, семье), оказываемая психологом-консультантом или психотерапевтом
Эта помощь оказывается непосредственно по запросу семьи, обратившейся к специалисту. Как уже говорилось, среди семей наших воспитанников процент обращающихся за помощью к психологу лишь немногим выше среднестатистического по стране. Тем не менее, почти каждая такая семья ищет психологической поддержки. Часто невольными «психологами» для них становятся педагоги, врачи, другие специалисты, работающие с ребенком. И это не удивительно: ведь они первыми после рождения ребенка стали слушать родителей, они принимают их малыша и к ним у родителей есть доверие. Порой родитель соперничает с собственно ребенком за внимание специалиста. Это оборачивается существенной проблемой для специалиста и малоэффективной поддержкой семье. Поэтому мы пришли к тому, что первую подробную беседу с родителями проводит психолог. Он связывается с обратившейся в наш Центр семьей в течение одного-двух дней. Ведь долгое ожидание еще больше подрывает доверие к миру и себе самому именно в кризисной ситуации.
Групповая. Группы встреч родителей, переживающих острое горе в связи с рождением ребенка с синдромом Дауна
Для многих родителей бывает важно увидеться с теми, кто оказался в подобной ситуации. В таких группах встреч у родителей появляется понимание естественности своих переживаний и проявления своих чувств. Возможность получить поддержку группы укрепляет доверие к миру. А поддержка другого – случай убедиться в собственной компетентности. Кроме того, это то пространство, где живо интересуются достижениями, успехами и достоинствами твоего малыша.
Вне таких встреч у родителей может не оказаться самого пространства для переживаний. Ведь их близким и друзьям часто трудно поддерживать и побуждать родителей к проявлению чувств. Одна из профессиональных задач специалиста, который ведет эту группу, – создать условия для большей свободы и защищенности переживающих родителей.
Родители имеют возможность обсудить, что для них означает такой диагноз у ребенка, и сравнить свои представления с тем, что думают об этом другие.
Обмен опытом, как каждая семья справляется с возникшей проблемой, позволяет существенно расширить свои возможности пережить случившееся, адаптироваться в новой ситуации.
Участие в групповом обсуждении своих собственных проблем помогает родителям восстановить свою идентичность и самооценку. Возможности групповой поддержки укрепляют доверие к миру, который, казалось бы, разрушен.
Группы детско-родительского взаимодействия
Примерно с 5-месячного возраста ребенка мы приглашаем родителей с их малышом на еженедельные занятия в группе детско-родительского взаимодействия. Эти встречи проводятся по субботам, чтобы на них могла прийти семья в любом составе: и оба родителя, и бабушки с дедушками, и братья с сестрами. Свободно организованное игровое пространство напоминает ситуацию детской площадки или песочницы. Родители часто не решаются выходить на обычные площадки со своим малышом, имея фантазии (иногда небезосновательные), что ни они, ни их малыш не будут чувствовать себя на обычной детской площадке комфортно. Они беспокоятся, что их «необычный» малыш поведет себя так, что это вызовет неодобрение других родителей.
Что же происходит в условиях, специально заданных этой встречей? Наблюдая за своим ребенком и другими детьми, за тем, как они обращаются с игрушками и общаются друг с другом, как малыш может обходиться без их помощи, решая свои проблемы, переживая в обстановке, безопасной и доброжелательной, непростые чувства, вызванные, например, «конфликтами» детей, их капризами или собственной беспомощностью, родители получают важный опыт: оказывается, они могут справляться с этими чувствами. Это делает их более уверенными в себе и более терпимыми к своему малышу. С этим важным опытом они затем выходят на обычные детские площадки, где, кстати, и малыш имеет возможность воспользоваться обретенным на этих занятиях социальным и эмоциональным опытом. Совместное переживание тревожных и радостных ситуаций позволяет им чувствовать себя обычными родителями своих обычных детей.
Кроме того, эти встречи оказываются очень полезными и для других членов семей, например, братьев и сестер. Ведь они там встречаются с мальчиками и девочками, у которых тоже брат или сестра с синдромом Дауна.
- Группы встреч родителей детей младшего дошкольного и более старшего возраста
Участие в таких группах способно существенно снизить у родителей тревогу, связанную с необычностью их ребенка и отсутствием позитивных моделей адаптации детей с синдромом Дауна. По мере того как растет ребенок, жизнь ставит новые задачи его воспитания, обучения и социализации. Совместный поиск решения этих задач, обмен опытом, взаимная поддержка – важные достижения таких групп. Мы уже говорили, что семья вновь и вновь сталкивается с тем, как отличается их ребенок от «обычных» сверстников.
Вновь одолевают тревоги: что дальше? с чем соотносить достижения или неудачи сына или дочки? как реагировать на меняющиеся поведение, настроение? Как предоставлять ребенку больше свободы и самостоятельности и при этом сохранить свой авторитет? Словом, нужны ориентиры. Но эти ориентиры не могут быть отражены в таблицах. Ориентиры в сомнении, интересе, восхищении окружающих – тех, с кем можно разделить и тревогу, и гордость, и радость. Группы встреч проводят два психолога с учетом развития групповой динамики. Часто на этих группах у родителей повышается уровень психологической компетентности. В этих группах происходит важное – переживание ценности их группы и собственной ценности как ее участника.
Социально-психологическая поддержка
Из нашей практики стало ясно, насколько важно семье не оказаться в изоляции, один на один со своими проблемами, равно как и успехами. Но всегда есть родители, которые по каким-то причинам не могут воспользоваться ни одной из предложенных нами форм психологической поддержки. Они не обращаются к психологу, не общаются с другими родителями, не посещают группы. Если при этом их социальные контакты крайне бедны, если преобладают депрессивные настроения, нарушены детско-родительские отношения, например, забота о ребенке сводится лишь к физическому уходу, а общение либо к хаотичным требованиям, либо к попустительству, то и родитель и ребенок испытывают большой дефицит эмоционального насыщения. Жизнь такого малыша не может быть не исполнена страданий, да и возможности социализации будут крайне ограничены.
Работа психолога в направлении социально-психологической поддержки – это еще одна попытка помочь такой семье.
В данном случае мы зачастую имеем дело с «недобровольным клиентом». Поэтому психолог звонит в семью и договаривается о встрече на дому. Такие встречи проводятся не более одной-двух в год. Вместе с психологом семья исследует свои ресурсы: удовольствия, желания, возможности, ориентирование в социальных контактах, родственники, соседи, друзья, социальные службы. Во время такого совместного исследования семья может по-новому взглянуть на знакомые обстоятельства и выйти из изоляции. Это откроет ей доступ к тем программам нашего центра, которые мы описывали выше. Или же будет составлен свой план, как улучшить собственную жизнь. При этом мы учитываем, что опека семьи не должна быть чрезмерной, ее нужно столько – сколько необходимо, чтобы семья сама поверила в свои силы. Справляясь с жизненными задачами, родители могут испытывать больше доверия и к возможностям своего малыша.
- Взаимоподдержка
– Семейный помощник
Довольно часто родители более старших детей хотят поддержать тех, кто только что столкнулся с подобной ситуацией. Они охотно предлагают свою помощь. Но непросто иметь дело с тяжелыми переживаниями другого человека. Это требует особой подготовки, и некоторые родители проходят такую подготовку в Московской некоммерческой организации Благотворительный фонд «Поддержка гуманитарных программ». Это родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью. Они пережили самый тяжелый период, связанный с рождением «особого» ребенка. В процессе обучения, продолжающегося несколько месяцев, они раз в неделю посещают психотерапевтическую группу, где наряду с обучением по оказанию помощи другим родителям участники программы сами получают психологическую поддержку. Они становятся более терпимыми к сомнениям тех семей, которые не решаются забрать ребенка домой. Они уже способны выдержать тяжелые переживания страдающих мамы или папы только что родившегося малыша.
– Семейные клубы
Есть примеры, когда семьи, участвовавшие в группах встреч родителей, получив профессиональную психологическую помощь, организуют семейные клубы.
Возможность интеграции детей с синдромом Дауна в общество обычных сверстников, безусловно, необходима, она позитивно сказывается и на развитии и адаптации ребенка с синдромом Дауна, и на развитии толерантности и самопознания обычных детей. Однако у родителей детей с синдромом Дауна часто возникает желание встречаться, общаться с другими семьями, имеющими таких же детей. В семейных клубах могут обсуждаться специфические проблемы, связанные с обучением, воспитанием детей, их будущим. В семейных клубах часто рождается практика взаимной поддержки, когда родители организуют совместный отдых или выручают друг друга, например, пригласив ребенка погостить.
И у самих детей, таким образом, появляется больше возможностей обрести друзей детства, тогда в школьном и подростковом возрасте они тоже смогут рассчитывать на компанию, столь необходимую большинству подростков.
- Взаимодействие с медицинскими и родовспомогательными учреждениями
Из того, о чем мы говорили выше, ясно, как важна именно ранняя поддержка семьи. Родителям необходима информация о том, что такое синдром Дауна, кто или что может им помочь. Им важно сохранить доверие к себе и окружающим после того, как произошло такое разрушительное событие. От этой ранней поддержки часто зависит и то, как скоро младенец окажется в семье, и то, насколько полноценным будет общение родителей с ребенком.
При этом недостаточно одной только психолого-педагогической, медицинской или социальной поддержки. Необходимы междисциплинарные контакты различных специалистов, создание такого пространства, где специалисты могли бы не только определять границы своей профессиональной компетенции, но и видеть перспективы для семьи, которая может получить профессиональную помощь их коллег - «смежников».
Разработанные при этом процедуры и инструкции помогают специалисту избежать привнесения в общение с семьей собственных установок и переживаний.
В нашем центре организована многоуровневая работа с медицинскими учреждениями:
Информирование;
Тренинг для медперсонала;
Практика совместных (врач, педагог, психолог) обсуждений проблем ребенка;
Лекции для студентов медицинских институтов и университетов;
Семинары для работников родовспомогательных учреждений;
Регулярные встречи с медперсоналом медико-генетической лаборатории.
Психологи нашего Центра обсуждают с врачами те сложности, которые есть в их работе в подобной ситуации, рассказывают об особенностях переживаний родителей. Педагоги рассказывают о ранней педагогической поддержке ребенка и перспективах его развития при обеспечении такой поддержки, а врачи, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, – о том, какие необходимы медицинские мероприятия, когда младенцу поставлен такой диагноз. В родовспомогательных учреждениях мы оставляем брошюры для врачей и родителей, номер телефона экстренной связи, если мама или папа ребенка пожелают встретиться с психологом. При желании родителей психолог выезжает в роддом.
Работа в домах реб е нка
Далеко не всегда родители, написавшие отказ от ребенка, перестают о нем заботиться. Они навещают его в Доме ребенка и стремятся сделать для него все, что в их силах. Как правило, они гуляют с малышом, приносят игрушки и памперсы и…переживают. Это происходит в течение многих лет! Иногда это становится тайной для их окружения – друзей, коллег и даже собственных других детей. Можно вообразить, какие чудовищные страдания временами они испытывают. Встречаясь со своим малышом в Доме ребенка, они убеждаются, что дети с синдромом Дауна вялые, апатичные. Они не активны, не проявляют интереса к окружающим, у них могут наблюдаться навязчивые движения. То есть то, что является следствием ранней эмоциональной депривации, воспринимается как проявление синдрома Дауна. У нас был, к сожалению, только один опыт работы с группой родителей, навещающих своих детей в Доме ребенка. Встречи с родителями были организованы по инициативе методиста этого учреждения, которая познакомилась с программами психологической поддержки родителей, существующей в нашем Центре. Родители, девять семей, согласились прийти на совместную с психологами встречу. Они навещали своих детей в разном режиме, но не были даже знакомы между собой. Такие встречи стали регулярными. Родители брали своих детей, и на этих совместных «занятиях» происходило то, что мы описывали в разделе «Группы детско-родительского взаимодействия». После того как дети, пообедав (многие родители стали сами кормить малышей из бутылочек), укладывались спать, родители общались между собой. Через какое-то время поведение и настроение детей стали меняться – они становились более активными и требовательными, их неожиданные успехи в развитии отмечались и радовали пап и мам.
Результат – четыре из этих девяти семей забрали своих детей из Дома ребенка. Родители иногда забирали и забирают своих детей и из других домов ребенка, но такого на нашей памяти еще не происходило: детей забрали почти одновременно и в одном учреждении.
Говорить об отказе от малыша, если родители продолжают о нем заботиться, неверно. Им, может, как никому требуется поддержка и уважение к тому, что они делают для своих детей. Ведь они делают все, что в их душевных силах.
К сожалению, наши дома ребенка – закрытые заведения. И родители часто не имеют даже информации о том, кто или что их может поддержать.
Итак, организация психологической поддержки в нашем Центре сложилась в настоящем виде с учетом следующих соображений:
- она должна быть доступна широкому спектру семей, в которых растут дети с синдромом Дауна;
- направлена на поддержку родительства;
- пролонгирована, то есть ориентирована на семьи, находящиеся на разных этапах адаптации и воспитывающие детей с синдромом Дауна разного возраста (младенцев, грудничков, дошкольников, подростков и т.д.).
Становление этой службы было процессом, если можно так выразиться, историческим: вся система психологической поддержки (и профессиональной, и неспецифической) развивалась в контексте развития самого Центра ранней помощи, всех его направлений деятельности – домашнего патроната, адаптационных групп, обучающих групп, индивидуальных занятий с детьми и педагогических консультаций родителей. Все эти направления работы предъявляли определенные запросы к психологической работе с родителями. В свою очередь, предоставление семьям все большего спектра форм психологической поддержки увеличивало число тех семей, которые ею могли воспользоваться. Следствием этого стали более зрелые отношения с детьми, ведь из этих отношений часто уходили тревога, недоверие к себе и детям, а вместо этого укреплялись чувства собственной и детской компетентности. Задачи обучения и социализации детей в детских группах, таким образом, могли решаться уже с большей эффективностью. Это позволяло и педагогам предъявлять более высокие требования к своим педагогическим задачам. Опираясь на собственные достижения и достижения своих детей, родители начинали чувствовать себя уверенней и ощущать большую ответственность как в общении с детьми и педагогами, так и в социальных контактах, а это всегда рождает активную гражданскую позицию. В этом случае человек, имеющий проблемы, в состоянии оценивать и использовать и собственный внутренний, внутрисемейный ресурс, и представляет, на какую поддержку он может рассчитывать со стороны государства и общества. Среди этих семей гораздо меньше стало тех, кто изолировался от общества, замкнулся в собственной семье, впал в депрессию, ограничился лишь контактами со специальными сообществами. Рождение последующих детей, после того как в семье родился ребенок с синдромом Дауна, стало обычным явлением. Все чаще родители стали говорить не об участи, горе или подвиге в их жизни, а об опыте и важном багаже знаний, который они получили благодаря необычности своего ребенка. При этом необычность определялась именно как отличие, которое невозможно без сходства, а не инакость.
Профессиональная психологическая помощь в нашей службе направлена именно на поддержку родительства, а это подразумевает поддержку при переживании горя (процесса горевания) по поводу синдрома Дауна у ребенка, помощь в принятии факта родительства (воскресные ежемесячные встречи родителей младенцев, индивидуальные консультации психолога по запросу семьи, группы детско-родительского взаимодействия, подключение семейного помощника), в адаптации к этой роли. На каждом этапе взросления ребенка принять его изменения, предоставить больше свободы и автономии, но и удержать родительские авторитет и власть – эти задачи легче решать, имея возможность обмениваться позитивным опытом на группах встреч родителей. Также хорошо, когда у ребенка есть возможность собственной социальной жизни, например, в детском саду, на детских площадках, в досуговых центрах. Все это дает возможность повысить родительскую компетенцию и обеспечивает желание передать свой индивидуальный и социокультурный опыт новым поколениям родителей детей с синдромом Дауна.
Всероссийская научно-практическая конференция «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья" в МПГУ
Конференция прошла 13-14 ноября на базе Института детства МПГУ. Ее организатором выступила кафедры дошкольной дефектологии под руководством д.п.н., проф. Л.А. Головчиц. В конференции приняло участие свыше 600 человек: это ученые-исследователи, методисты и руководители служб ранней помощи, специалисты коррекционного, психолого-педагогического и медицинского профиля из разных регионов РФ.
В первый день конференции прошло пленарное заседание на тему: «Теоретические основы формирования и развития системы ранней помощи в России и за рубежом». Открылось оно приветственным словом представителя Министерства образования и науки Российской Федерации, затем были заслушаны доклады:
- «Современный алгоритм направления детей с ОВЗ в образовательную организацию, представляющую услуги ранней психолого-педагогической помощи» Лазуренко С.Б., д.п.н., профессор, вед. н.с. ИКП РАО, научный сотрудник Института Педиатрии Скляднева В.М. ;
- «Особые дети в образовательной организации» Закрепина А.В., д.п.н., чл.-кор. РАО, гл. н.с. ИКП РАО;
- «Психолого-педагогическое сопровождение родителей, воспитывающих ребенка с ОВЗ» Стребелева Е.А., д.п.н., профессор, гл.н.с. ИКП РАО;
- «Вариативные стратегии психолого-педагогического сопровождения семьи ребенка первых лет жизни с ОВЗ» Югова О. В., к.п.н., доцент кафедры логопедии ИСОиКР МГПУ;
- «Подготовка студентов к психолого-педагогическому сопровождению детей раннего и дошкольного возраста с ОВЗ» Головчиц Л.А., д.п.н., профессор, зав. кафедрой дошкольной дефектологии Института детства МПГУ;
- «Формирование и совершенствование профессиональных компетенций специалистов системы ранней помощи» Микляева Н.В., к.п.н., профессор кафедры дошкольной дефектологии Института детства МПГУ.
В результате работы пленарного заседания были обобщены основные направления развития системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья:
Стандартизация требований к службе ранней помощи и определение профессиональных компетенций специалистов;
Развитие и совершенствование организационных форм ранней помощи;
Подходы к индивидуализации психолого-педагогического сопровождения детей раннего возраста с ОВЗ;
- психолого-педагогическое сопровождение родителей, воспитывающих ребенка с ОВЗ;
- подготовка кадров к работе с детьми раннего и дошкольного возраста с ОВЗ.
Во второй половине дня прошел Круглый стол "Современные формы организации психолого-педагогической помощи детям раннего возраста". В качестве модератора выступила зав. кафедрой дошкольной дефектологии Л.А. Головчиц.
С докладами выступили следующие участники:
- Одинокова Г.Ю. (Москва, ИКП РАО) Налаживание общения в паре «мать-ребенок» раннего возраста с синдромом Дауна. От исследования к практике.
- Пыткова М.Ю., Дроздова Л.М. (Москва, ГБОУ ШКОЛА "Марьино" ) «Системный подход в работе Службы ранней помощи для детей с нарушенным слухом».
- Шитикова Е.А. (Самара, ГБУ ДПО Самарской обл., «Центр специального образования») Организация взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста.
- Прокопец Г.А. (Рязань, МБДОУ Детский сад №65) Лекотека в помощь родителям и детям.
- Воротникова Н.Л., Чаркина Н.В. (г. Орел, МБУ ГОЦППМСП) Проблема психолого-педагогического сопровождения детей раннего возраста с РАС в условиях городского ППМС-Центра.
- Кошечкина Т.В. (Москва, ФГАОУ ДПО АПКиППРО) Введение структурного подразделения «Служба ранней помощи в состав ДОО на основе расчета объема услуг.
- Ракевич Е.П. (г. Североморск, МБДОУ д/с №31.) Психолого-педагогическое сопровождение детей с ОВЗ в процессе инклюзивного образования в ДОО.
Участники круглого стола отметили:
Необходимость развития новых форм помощи и совершенствования содержания сопровождения детей раннего возраста в условиях служб ранней помощи, лекотек, групп кратковременного пребывания и т.д.;
Целесообразность разработки и утверждения комплекса нормативно-правовых документов, регулирующих организационные формы и содержание работы в службах ранней помощи, компетенции специалистов;
Необходимость совершенствования контроля качества развивающих и образовательных услуг для детей раннего возраста.
Пролистать фотоальбом конференции можно
Во второй день конференции прошел Круглый стол «Индивидуализация психолого-педагогической поддержки детей раннего возраста». В качестве модераторов были д.п.н., проф. Евтушенко И.В., д.п.н., проф. Головчиц Л.А., к.п.н., проф. Микляева Н.В.
На нем выступили с докладами
Лунина М.В. (Москва, МПГУ, магистратура) « »,
Кудрина Т.П. (Москва, ИКП РАО) «Предупреждение нарушения психического развития слепого младенца: система педагогической работы с семьей»,
Ефремова Т.И., Сапрунова Е.С. (Москва, ГБОУ СОШ №1034) «Служба ранней помощи: специфика реализации индивидуального подхода к развитию ребенка»,
Андреева Е.Л., Сироткина Т.Ю. (Москва, дошкольное отделение ГБОУ Школа на проспекте Вернадского) « »,
Третьякова Е.В. (Москва, дошкольное отделение №1371 ГБОУ Школа № 922) «Особые образовательные потребности детей с ОВЗ как условие реализации индивидуального подхода к ним на занятиях учителя-дефектолога»,
Семенова Л.М. (Орел. ФГБОУ ВО «Орловский государственный университет им. И.С.Тургенева) «Комплексное психолого-педагогическое сопровождение детей с ОВЗ»,
Кравец С.В. (Москва, дошкольное отделение №1371 ГБОУ Школа № 922) «Особенности адаптации детей с ОВЗ к детскому саду»,
Ушакова Т.Б. (респ. Удмуртия, МБДОУ «Детский сад комбинированного вида №54) «Доступная среда как одно из приоритетных направлений развития детского сада комбинированного вида»,
Михайлова О.Ю. (Москва, дошкольное отделение №1371 ГБОУ Школа № 922) «Психолого-педагогическая поддержка игры детей с ОВЗ в системе ранней помощи»,
Уварова Т.Б. (Московская обл., г. Апрелевка. МАДОУ-детский сад комбинированного вида № 43.) «Развитие восприятия, внимания, речи детей с ОВЗ при использовании фонетических ритмо-рифмовок»,
Попова Т.Н., Назарова С.А. (Самара, МБДОУ «Детский сад № 378) «Модель психолого-педагогического сопровождения родителей как условие социализации дошкольников с ОВЗ» и др.
В середине дня были организованы 2 мастер-класса для участников круглых столов и конференции:
Мастер-класс к.п.н., проф. Н.В. Микляевой по проектированию индивидуального образовательного маршрута и индивидуальной образовательной программы для детей раннего и дошкольного возраста (можно скачать сокращенную презентацию
Также были заслушаны контекстные сообщения, продолжающие традиции служб ранней помощи в условиях ДОО, и подняты проблемные вопросы, касающиеся оптимизации их развития, обобщены экспертные мнения представителей разных регионов. По результатам работы круглых столов участники конференции рекомендуют:
Организацию региональными управлениями образования курсов повышения квалификации для специалистов служб ранней помощи (не менее 144 часов) и систематическое проведение Всероссийских конференций по вопросам совершенствования системы ранней помощи в РФ и формирования сетевых методических служб;
Организацию общественного запроса в Министерство образования и науки РФ по уточнению часов в нагрузке учителя-дефектолога и учителя-логопеда, педагога-психолога, отводимых на разработку индивидуального образовательного маршрута и программы, с учетом особенностей детей младенческого и раннего возраста;
Разработку ученым-исследователям и представителям научных школ вузов и публикацию программно-методических материалов по работе с детьми младенческого и раннего возраста разных категорий, взаимодействию с родителями;
Распространение методистами и руководителями ДОО эффективных педагогических практик по психолого-педагогическому сопровождению детей в условиях служб ранней помощи и инновационных форм дошкольного образования посредством активной работы с педагогической периодикой.
Отдельную благодарность участники конференции выразили руководству Института детства в лице директора к.п.н., доц. Т.А.Соловьевой, декана дефектологического факультета к.п.н., доц. Е.В. Кулаковой, зав. кафедрой дошкольной дефектологии д.п.н., проф. Л.А.Головчиц, всему профессорско-преподавательскому составу (к.п.н., доц. Н.С.Лавской, ст. преп. А.А.Осетровой и др.), студентам-бакалаврам (А.Маравьевой, Д. Куликовой и др.), магистрам (Т.Чудесниковой и др.) и аспирантам (Т.Тимошенко, Д. Белеховой и др.) Института детства!
Принцип – единства диагностики и коррекции Цель ранней коррекционной помощи детям с ОВЗ, ППП ЦНС, - раннее выявление, своевременное предупреждение и преодоление недостатков в речевом развитии, последовательное развитие функций доречевого периода. Оказание консультативной и практической помощи родителям.
Основные направления работы В результате – создание условий, базиса, необходимого для формирования активной речи Нормализация состояния и функционирования органов артикуляции посредством массажа, артикуляционной гимнастики. Развитие слухового и зрительного восприятия Развитие эмоциональных реакций Развитие движений рук, зрительно – моторной координации Формирование подготовительных этапов развития понимания речи
Требования к проведению занятий Индивидуально Принятие «рефлексо – запрещающей позиции», во избежание проявлений патологических тонических рефлексов Длительность – не более 10 минут Взрослый должен говорить медленно, использовать выразительную мимику, стимулируя ребёнка к общению.
ЛМ проводится с целью нормализации тонуса мышц артикуляционного аппарата, лицевой мускулатуры, шеи. При расслабляющем ЛМ используют приём поглаживания, для укрепления - наряду с поглаживанием применяют растирание, разминание и вибрацию. логопедический массаж
На 4 уровне детей обучают жеванию и кусанию. Например, двигают челюсти с ритмом его собственных жевательных движений. Обучают произвольным движениям таким, как «поцелуй», «подуй», «закрой – открой глазки», «покажи язычок», «закрой и открой рот» и др. С помощью раздражителей учат облизывать верхнюю и нижнюю губу.
На 2 уровне эта работа продолжается, постепенно формируется интерес к игрушке. Взрослый, сначала привлекая внимание ребёнка к своему лицу, постепенно переводит взгляд на игрушку. В результате такой работы при появлении игрушки у ребёнка появлялся смех, оживление…
На 3 и 4 уровнях формируется положительное участие к занятиям к совместному времяпровождению. Важно удерживать положительный эмоциональный фон: ребёнок с радостью смотрит на взрослого, его глазки широко открыты, он улыбается, вытягивает губки, вокализирует, оживляется. При утомлении он отворачивается, отводит взгляд, подносит руки к голове, капризничает, иногда срыгивает.
Работа по стимуляции голосовых реакций ребёнка С этой целью взрослый при общении с ребёнком меняет громкость, высоту и тембр своего голоса, учит ребёнка различать интонации. Кроме того, побуждает самого ребёнка произносить звуки и звукосочетания по подражанию (а, у, агу…). Особое место отводится музыкальным занятиям, которые способствуют созданию эмоционально положительного отношения.
На 1 уровне важна стимуляция сенсорных функций. Развитие зрительного и слухового сосредоточения, прослеживание за объектом. На 2 уровне постепенно на первый план выступает игрушка (локализация в пространстве). На 3 – 4 уровне вырабатываются зрительные и слуховые дифференцировки, привлекается внимание к окружающей обстановке, используются игрушки разные по цвету, размеру, форме и звучанию. развитие зрительного и слухового восприятия
На 2 уровне руки ребёнка становятся источником его тактильных ощущений используем массажные движения, упражнения с ворсистой щёточкой и игрушками, с разной поверхностью (шероховатостью). На 3 уровне формируются простейшие манипуляции с предметами. Необходимы игрушки удобные для захвата. На 4 уровне добиваемся дифференцированных движений пальцев. Предлагаем ребёнку взять игрушку из разного положения (сверху, снизу, сбоку, ощупать её, потянуть в рот, поманипулировать ею и др.). Сначала пассивно, затем уже самостоятельно.
На 1 и 2 уровнях формируют звуковые и слуховые дифференцировки, особое место отводится развитию кожно – кинестетического анализатора (ребёнок лучше запоминает названия тех предметов, которыми активно манипулирует). На 3 уровне предлагается запомнить названия игрушек, называя их двусложными словами: «ляля», «лиса», «миша», «киса» и др. Предъявляя игрушку ребёнку, обязательно называем её и располагаем её в поле зрения ребёнка. развитие понимания речи
На 4 уровне проводится работа по запоминанию простых движений: «дай», «на», «до свидания», «ладушки» и др. Включаются игры - развлечения, узнавание себя по имени. Задания на поиск игрушки по её названию. Запоминание некоторых предметов из окружающей действительности. Выполнение действий с названными предметами. Формирование обобщающих понятий и представлений, например: «собака» – нарисованная, резиновая, плюшевая и др. Последующая работа по развитию уровня понимания речи проводится в определённой последовательности уже в зависимости от речевого уровня развития.
Первое полугодие жизни ребёнка связано с эмоционально – личностным общением с близкими людьми. Постепенно на первый план начинает выступать игрушка, которая берёт на себя ведущую роль в дальнейшем становлении ребёнка и должна отвечать его возможностям и всем растущим потребностям. Величина и характер общения с ребёнком, правильный выбор игрушки, - оказывают непосредственное влияние на развитие психики ребёнка.
Загрузка...
